接棒冰桶挑戰 更要實際關心別人

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旨在為罕見疾病ALS研究籌款的冰桶挑戰,近來數日成為一股熱潮。不但美國政客、好萊塢巨星、高科技公司CEO們投入其中,還不乏著名牧師和基督徒,如華理克牧師、力克、林書豪等。在亞洲,也有一些基督徒的參與,並呼籲更要以實際行動關心身邊的人。

先後接棒冰桶挑戰的有周傑倫、陳建州黑人和範範範瑋琪夫婦,還有王宏恩等人,他們在撥水之餘,亦有即時捐助給ALS的相關機構。王宏恩在臉書登上冰桶挑戰影片,還留言説在ALS之外,「社會上還是有很多弱勢團體們與罕見疾病的病友們需要大家的關懷,希望大家可以盡自己的力量去關懷社會上需要幫助的朋友」。

約書亞樂團團長周巽光牧師也完成了冰桶挑戰,還以腓立比書 2章4-5節「各人不要單顧自己的事,也要顧別人的事。你們當以基督耶穌的心為心」來勉勵大家。他呼籲大家可以用行動去為他們禱告,不僅是這些ALS的患者或是罕見疾病的朋友,也可以從身邊周遭的朋友開始,讓世界不再冷漠。

據台灣運動神經元疾病協會資料,ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)中文翻譯是肌萎縮性脊髓側索硬化症。ALS是進行性的運動神經萎縮症,會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能,四肢有如被凍住一樣,因此俗稱「漸凍人」。此病好發於40至60歲,大約每10萬人就有2人可能患病,男女罹患的比例約為1.6比1。

ALS患者主要以運動神經萎縮為主,在疾病進行期間會出現呼吸及吞嚥問題,必須使用輔助呼吸器,以鼻胃管或胃造口進食。雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸,但心智正常、意識清楚、感覺敏鋭一如常人,所以身心所受的煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾鼓勵與協助。ALS致病原因不明,目前還沒有有效的治療方式,使用唯一藥物鋭利得者,可降低47%-75%的死亡風險。科學家史蒂芬‧霍金就是一位著名的ALS病者。

自從七月底冰桶挑戰熱潮開始之後,總部位於華盛頓的ALS協會收到的捐款直線上升,捐款將會用於尋找病因和治療方法的研究。從7月29日至8月21日,機構共收到4,180萬美元的捐款。ALS的發言人表示,冰桶挑戰不但為機構帶來捐款,更有效地提高了美國人對此疾病的認識,一個月之前,大概只有半數美國人知道有ALS。
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