子女身患重病命懸一線 父母靠信仰不捨不棄

2013 二月 5日, 星期二 14:51

一對台灣基督徒夫婦照顧2個患有罕見尼曼匹克病(先天性糖脂代謝性疾病)的孩子已經12年,他們經歷了很多常人不知的艱辛,但他們由衷地感謝神所賜給他們的寶貴的生命。

據報導,這是一個四口之家,母親、父親巫錦輝、周麗玲、女兒巫以欣和兒子巫以諾。在巫以欣八歲時,她和巫以諾相繼被查出患有尼曼匹克病,巫爸爸和巫媽媽坦然接受了這個事實,並為她舉行了一場二十歲的生日慶祝會,這次聚會也是一場感恩音樂佈道會。

巫媽媽周麗玲在《一步一腳印:發現新台灣》採訪節目上分享說:「只要我們這個家可以正常運轉,我們可以上班,小孩可以上學,那就是恩典。」

今年20歲、患病已12年的巫以欣迄今也沒有辦法正常吞口水。巫爸爸說:「一口痰吐不出來,以欣就會死了!」他們面對這樣的重大變故,巫媽媽說:「其實我們一直就是這樣。」

周麗玲和巫錦輝常常需要分工去照顧孩子睡覺,幾乎不能鬆懈。有時熬不下去了,教會的弟兄姊妹過來幫忙。那個時候,冬天在11度冷的夜裏,教會的一位信徒晚上8點睡覺,早上3點就來他家幫助他們照顧孩子。

「還能享受生命中的一點美好,即使生命狀況在倒退,但是也要把握。」這就是巫錦輝夫婦的生命觀,他們對患重病的子女不舍不棄、含辛茹苦多年照顧的故事感動無數人。

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巫媽媽還分享說,「比起很多罕見疾病的孩子,我的孩子至少還有可以行動的能力。雖然他們是坐著輪椅,可是他們還能動。既然他們還能動,我們就要給他們機會,讓他們能走得出去。」